Deux petits pas sur le sable mouillé - Couverture souple

Anne-Dauphine Julliand

Couverture souple

ISBN 10 : 2352041406 ISBN 13 : 9782352041405

Editeur : Les Arènes, 2011

Synopsis

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. ". Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie. A propos de l'auteur : Anne-Dauphine Julliand, née à Paris le 23 novembre 1973, est une femme de lettres française. Elle étudie le journalisme, puis travaille dans la presse quotidienne, puis dans la presse immobilière. En juillet 2000, elle se marie et a quatre enfants : Thaïs, Gaspard, Arthur et Azylis. Elle publie deux essais, Deux petits pas sur le sable mouillé en 2011 et Une journée particulière en 2013, relatant son expérience de vie familiale confrontée à la maladie grave de ses filles. Elle réalise ensuite le film documentaire Et les mistrals gagnants, sorti en 2017.

A propos du livre

Extrait :

À cet instant précis, j'entends résonner les mots en moi. Ils gagnent mon coeur, mon esprit, ils envahissent tout mon être : «Si tu savais...» Mercredi 1er mars. Un jour ordinaire, une fin d'hiver qui s'étire à Paris. La salle d'attente, où nous sommes depuis vingt minutes déjà, est coincée entre deux entrées du service de neurologie d'un hôpital pour enfants. De là, nous pouvons voir passer tout le monde. Chaque fois qu'une porte s'ouvre, ma respiration s'arrête. J'espère, autant que je le redoute, voir apparaître le visage de la neurologue; et savoir, enfin. Depuis son appel hier, le temps paraît interminable. «Nous savons de quoi souffre votre fille. Venez demain à quinze heures, pour que l'on vous explique. Venez avec votre mari, bien sûr.» Depuis, nous attendons.
Loïc est là, tout près, pâle, tendu. Il se lève, marche, revient, s'assied, prend un journal, le repose. Attrape ma main et la serre de toutes ses forces. Mon autre main caresse mon ventre arrondi. Un geste qui se veut apaisant pour la petite vie qui grandit là depuis cinq mois. Un geste instinctif de protection.
C'est là que je l'entends. «Si tu savais...» Cette phrase vient se graver au plus profond de moi. Je ne l'oublierai jamais. Et surtout, jamais je n'oublierai la manière dont je l'ai ressentie : elle portait la souffrance et le calme confiant de qui sait, de qui sait tout. Elle résumait à elle seule l'épreuve qui allait imprimer notre quotidien quelques minutes plus tard. A tout jamais.
Le médecin arrive enfin. Elle nous salue, s'excuse de son retard et nous entraîne dans une petite pièce isolée au fond d'un couloir. Deux personnes nous suivent, dont une spécialiste des maladies du métabolisme que nous avons déjà rencontrée.
Quand on nous présente la troisième personne, mon coeur se serre : c'est une psychologue. Et là, sans prévenir, les larmes me submergent. Avant même de savoir. Parce que d'un coup, j'ai compris. «Si tu savais...»

Il n'y a pas de tonnerre, pourtant tout gronde. Les phrases me parviennent réduites à l'essentiel. «Votre petite fille... maladie génétique grave... leucodystrophie métachromatique... atteinte dégénérative... espérance de vie très limitée...»
Non.
Mon cerveau refuse de comprendre, mon esprit se rebelle. On ne parle pas de ma Thaïs; ce n'est pas vrai ; je ne suis pas là; ce n'est pas possible. Je me serre contre Loïc, mon rempart.
Alors que tout s'emmêle dans ma tête, mes lèvres formulent une phrase craintive : «Et pour notre futur bébé ?
- Il y a un risque sur quatre qu'il soit atteint lui aussi. Vingt-cinq pour cent de chances...»
La foudre tombe. Devant nos pieds, un effrayant trou noir. L'avenir est réduit à néant. Pourtant, à cet instant terrible, notre instinct de survie prend le dessus durant quelques secondes, brèves mais décisives. Non, nous ne voulons pas de diagnostic prénatal. Nous voulons ce bébé. C'est la vie ! Une minuscule petite lumière dans un horizon d'ébène.

Présentation de l'éditeur :

Déjà 200 000 lecteurs touchés par l'histoire de Thaïs.
Prix Paroles de Patients 2011.
Prix Le Pèlerin du témoignage 2013.

La presse en parle :

« Une intelligence de la vie exceptionnelle. »
ELLE

« Un récit porté par l'incroyable tranquillité d âme d une mère à l épreuve. »
Le Point

« Pas d'héroïsme, pas de morale édifiante. Mais un récit de l'inadmissible adouci par la découverte que font tous ceux que le malheur atteint : dans l'horreur, il y a aussi des forces qu on ne soupçonnait pas, des instants bus jusqu'à la lie, des jours gagnés qui peuvent peser mille vies. »
Le Point

« Ce récit poignant, qui est celui d'un malheur, d'un «cataclysme» tombant sur une famille comblée est pourtant d'une incroyable vitalité. Parce que la vie de leur fille sera courte, ses parents feront en sorte que cette vie soit belle et emplie de bonheur. »
La Croix.

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa
petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers
l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs
est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux
ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une
promesse à sa fille : «Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les
autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne
manqueras jamais d'amour.»
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour.
Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de
mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne
peut pas ajouter de jours à la vie.

Imprimé à 5000 exemplaires en mars 2011, ce livre est porté depuis sa sortie par un bouche à oreille exceptionnel.

Vingt-cinq réimpressions ont été nécessaires. Il est présent depuis un an sur les listes des meilleurs ventes.

Ce livre a été traduit en 20 langues.

Sur Facebook, déjà 10.000 personnes recommandent le livre et des milliers de messages d amitié ont été adressés à l'auteur.

À propos de cette édition

• Éditeur: Les Arènes
• Date d'édition: 2011
• ISBN 10: 2352041406
• ISBN 13: 9782352041405
• Reliure: Broché
• Nombre de pages: 230