Frères et soeurs de personnes handicapées : Le handicap en visages

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9782749216560: Frères et soeurs de personnes handicapées : Le handicap en visages
Extrait :

Charles Gardou

Explorer le territoire des oubliés

Il est parfois, dans le cocon familial, une violence du destin qui stigmatise un enfant. Et, là, dans l'apparente quiétude de la maison, sous les yeux des proches impuissants, une insoutenable injustice blesse, déchire, casse, disloque une vie en devenir. Relever d'une origine commune, être issu du même sein maternel, partager un même patrimoine génétique, être de même génération et parfois de même sexe ne garantit pas pour autant l'égalité et l'équité. Ces deux concepts ne trouvent guère de traduction dans le réel humain : l'inégalité et l'inéquité sont la règle, y compris dans le giron familial. Il y a l'aîné et les puînés, les filles et les garçons, le préféré et les autres, les gagnants et les perdants. Et il y a ceux que le hasard a préservés ou privilégiés et ceux qui, piétinés par le sort, portent un handicap, telle une empreinte gravée dans leur corps ou leur esprit. D'aucuns, écrasés par le faix de leurs déficiences, rappellent le petit Benjy de William Faulkner dans Le bruit et la fureur, «cet être sans pensée ni compréhension, informe, neutre, comme une créature sans yeux ni voix qui, au début de la vie, eût pu exister du seul fait de sa capacité à souffrir». Sa soeur Caddy, témoin vigile de son existence cassée, veille sur lui.
La naissance d'un enfant handicapé n'est pas seulement l'affaire des parents, des soignants et des éducateurs qui l'accompagnent. Elle concerne également la fratrie, en retentissant sur la construction psychique de chacun de ses membres, leur manière d'être au monde, leur identité sociale, leurs modes relationnels, leurs rôles sociaux et leur devenir. Les frères et soeurs se trouvent, à leur insu, engagés dans une aventure aux conséquences multiples. Pèsent dorénavant sur eux l'angoisse, la révolte, le désespoir et les profonds remaniements provoqués par l'intrusion du handicap au coeur de la famille.
Comment parviennent-ils alors à se développer dans une famille atypique ? A grandir dans un contexte de deuil ? Eux qui, à l'instar de leurs parents, avaient secrètement rêvé la naissance d'un enfant merveilleux, sont confrontés à la réalité d'une soeur ou d'un frère imparfait. Leur rêve est brisé. Leurs espérances s'évanouissent. La toute-puissance parentale qu'ils avaient fantasmée est mise à mal. Comment arrivent-ils à vivre avec le sentiment d'être rescapés par hasard et avec l'impression qu'ils ne sont ni d'un côté ni de l'autre, mais pris entre les normaux et les autres, sans pouvoir se désolidariser de leur frère ou de leur soeur ?
(...)

Présentation de l'éditeur :

La naissance d'un enfant handicapé n'est pas seulement l'affaire des parents, des soignants et des éducateurs qui l'accompagnent : les frères et les soeurs se retrouvent d'emblée, à leur insu, engagés dans une aventure aux conséquences multiples. Pèsent sur eux les profonds remaniements, la révolte et le désespoir provoqués par l'intrusion du handicap au coeur de la famille. Quels en sont les retentissements sur la construction psychique de chacun des membres de la fratrie, sur leur manière d'être au monde, sur leur identité sociale, leurs modes relationnels, leurs rôles sociaux et leur devenir ?

Pour explorer les mystères de ces vécus fraternels, Charles Gardou a demandé à des acteurs directement concernés de faire un retour sur leur passé et de revisiter leur «roman familial». Sans faux-fuyants, sans écran interposé, mais avec authenticité, pudeur et capacité de distanciation, ils dévoilent leur expérience existentielle singulière, mettant ainsi au jour ce qui reste habituellement dans l'ombre et que ne peuvent ignorer ceux qui ont la charge de les aider.

Charles Gardou, professeur à l'université Lumière-Lyon 2, consacre ses travaux anthropologiques à la diversité et aux fragilités humaines. Il a créé et dirige la collection «Connaissances de la diversité» aux éditions érès, où il est l'auteur de nombreux ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité ; Pascal, Frida Kahlo et les autres ; Le handicap au risque des cultures ; Le handicap par ceux qui le vivent.

Ont collaboré : Sylvie Bardeau-Garneret, Sandra Baudrand, Philippe Gaberan, Guy Genevois, Marie-Hélène Guillory, Véronique Philip de Saint-Julien, Danièle Saint-Bois, Hélène Saint-Martin, Anne-Sophie Vuillet.

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