Contraste, N° 37 : Les relations parents-professionnels

 
9782749237053: Contraste, N° 37 : Les relations parents-professionnels

Dix ans après la loi qui définit un cadre aux relations entre les professionnels et les « usagers » placés au centre du dispositif, ce numéro dresse un bilan de ses effets au niveau de l'action médico-sociale précoce. Ainsi des parents de jeunes enfants, directement concernés, mais aussi des parents d'enfants qui ont grandi apportent leur témoignage : se sentent-ils considérés comme partenaires ou comme patients ? Comment ont-ils vécu ce qui leur a été dit par les professionnels, au moment de l'annonce, à chaque étape des changements d'orientation ? Ont-ils le sentiment que leur souffrance et celle de leur famille a été prise en considération ? Comment utilisent-ils les moyens d'information : associations de parents, réseaux sociaux et Internet ? De leur côté, les professionnels confrontent leur expérience des relations avec les parents : comment partagent-ils le secret professionnel ? Associent-ils les parents aux réunions de synthèse ? Les projets individualisés sont-ils coconstruits, ou font-ils l'objet d'un contrat ou d'une prestation de service ? Comment les équipes mettent-elles en tension la réglementation et la clinique ? Ces questions sensibles peuvent être sources de malentendus. Elles restent d'une brûlante actualité tant pour les parents que pour les équipes.

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Extrait :

Mettre les parents au coeur du dispositif de soins

Nathalie Jacquillat

Je suis heureuse de pouvoir apporter ce témoignage à la demande du pédopsychiatre qui suit notre fille Alice. J'ai écrit ce témoignage en pensant à elle et à nos presque dix ans de relations qui, même si elles n'ont pas toujours été simples, constituent selon moi ce que devraient être des relations harmonieuses entre un parent d'enfant malade et un professionnel de la santé.

Mais vous l'imaginez bien, toutes les rencontres avec les nombreux médecins, thérapeutes, rééducateurs que nous côtoyons depuis dix ans n'ont pas toujours été aussi heureuses.

Depuis le 17 avril 2002 et l'annonce de la maladie de notre fille Alice, nous avons parcouru un long chemin et avons expérimenté toute la palette possible de sentiments et de ressentis à l'égard du corps médical. Vous les restituer sans langue de bois est l'objet de ce témoignage. Mais ces quelques lignes sont également pour nous la possibilité de vous exprimer notre immense gratitude. Sans vous, notre fille ne serait plus là.

Ce n'est certainement pas simple de nous replonger dans tout ça. Et toujours aussi douloureux de revivre ces premiers mois de la maladie d'Alice. Dix ans après, l'impression qui prédomine reste celle d'une immense solitude.

L'annonce et les premiers mois

Alice est la petite soeur de Marie, 13 ans, et la soeur jumelle d'Alexis,

11 ans. Cela fait dix ans à présent que nous savons qu'elle souffre d'une forme sévère d'épilepsie, le syndrome de Dravet. Dix ans d'angoisse, de galère, de nuits blanches, de départs aux urgences, de colère, de chagrin, mais aussi dix ans de recherches, de batailles, de petites et grandes victoires.

12 mars 2002

C'était un mercredi pluvieux, le 12 mars 2002. Un coup de téléphone catastrophé de notre nounou nous prévient qu'Alice fait des gestes désordonnés. Elle est en train de mourir, du moins c'est l'impression que cela lui donne. À la maison, pompiers et SAMU nous attendent. Alice respire encore mais plus d'une heure de convulsions de forte intensité et une injection intra-rectale de Valium ont eu raison d'elle. Ce n'est plus qu'un petit corps inerte sur la moquette et, autour, des gens qui s'affairent et se veulent rassurants. Sans nous convaincre.

Je viens sans le savoir de passer la première étape d'un long processus. Je ne me l'énonce pas encore clairement mais c'est ainsi que je le vis pour la première fois ce mercredi de mars : je peux tout accepter sauf que ma fille disparaisse. Et là, elle vit encore.

Ce soir-là, Alice est hospitalisée pour la première fois. Premiers contacts avec l'hôpital, premiers examens, EEG, IRM, premières nuits blanches dans un box où l'on ne peut ni s'allonger ni s'asseoir. Mon mari et moi nous relayons pendant 48 heures pour rester auprès de notre fille.

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