Extrait :
Introduction de Jean-René Nelson :
«Il n'y a pas d'annonce heureuse, pas de bonne façon d'annoncer une mauvaise nouvelle.»
Oui bien sûr... mais il y a des façons moins mauvaises que d'autres, moins traumatisantes, moins handicapantes pour l'avenir de cet enfant et de sa famille. Pas de recette bien sûr, mais des erreurs à ne pas commettre, des pièges à éviter. Et surtout une chaleur humaine, une disponibilité, un entourage empathique et contenant à apporter à ces parents pour que le sentiment initial d'échec, de culpabilité, d'incapacité se transforme en projet d'avenir, pour que le handicap se transforme en enfant, avant tout comme un autre, avec ses besoins, ses interactions, ses côtés gratifiants. Pour cela, la qualité des premiers jours passés à la maternité est primordiale ; elle dépend des qualités de l'interlocuteur principal bien sûr, en règle générale le pédiatre, mais en fait de celles de toute l'équipe, des médecins aux aides-soignantes, des sages-femmes ou puéricultrices aux dames de ménage.
Déjà en 1985 (JO du 21 décembre), le ministère des Affaires sociales avait promulgué une circulaire «relative à la sensibilisation des personnels de maternité à l'accueil des enfants nés avec un handicap et de leur famille», complète et bien conçue, sur laquelle tout soignant de maternité peut s'appuyer. Mais surtout il ne faut pas avoir peur de donner de son temps, de s'investir, de s'impliquer auprès de l'enfant et de ses parents, afin qu'ils se sentent compris, soutenus, pendant cette phase d'adaptation qui leur permettra de commencer à se reconstruire, d'élaborer un projet autour de l'enfant, tout en préservant l'équilibre familial. Tout cela nécessite de la part de l'équipe un mélange de qualités humaines et de formation spécifique.
Simone Korff-Sausse, psychanalyste, s'appuie sur son expérience d'accueil d'enfants différents dans une collectivité, la Maison Dagobert, où se mélangent un tiers d'enfants handicapés et deux tiers d'enfants du quartier pour analyser les mythes et les peurs qui se jouent autour de la différence.
Michèle Vial, forte de sa grande expérience de pédiatre de maternité et de son immense humanité, nous guide dans l'accueil de ce nouveau-né différent, à la maternité.
Patrick Ben Soussan, pédopsychiatre, nous interpelle sur les conséquences de nos mots lors de la révélation médicale du handicap.
Ces trois textes permettront au lecteur d'aborder, sous des éclairages différents et complémentaires, l'approche de cet être différent, mais avant tout personne humaine à part entière.
Présentation de l'éditeur :
Comment dire l'indicible de cette rencontre fondatrice entre un enfant porteur d'un handicap et ses parents ? Comment partager cette expérience impensable, comment l'élaborer, lui donner du sens ?
Quelles peurs, quelles résistances suscite le handicap ? Comment dès lors l'accueillir ? Comment aider les parents, les fratries, les familles mais aussi les équipes à faire en sorte que le handicap nommé n'assigne pas le nouveau-né à la différence, ne le condamne pas à être autre, irréductiblement, aux yeux de tous ?
Pédiatres, psychiatre et psychanalyste proposent ici des élaborations croisées à ces situations surchargées d'affects.
Patrick Ben Soussan est pédopsychiatre. Il dirige le Département de psychologie de l'Institut Paoli-Calmettes, Centre régional de lutte contre le cancer Provence-Alpes-Côte d'Azur.
Avec la participation de : Simone Korff-Sausse, Jean-René Nelson,
Michèle Vial-Courmont.
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