Présentation de l'éditeur :
Dans un langage vif et vrai, ce livre relate, dans sa plus grande partie, le cheminement d'un enfant malade et celui, plus "secret" et intérieur, de sa mère. Le quotidien de toute la famille - père, mère, frère et soeur -, entre la maison et l'hôpital, évoque avec franchise tous les impacts physiques et psychologiques de la maladie. Il montre aussi combien la vie doit continuer, toujours. Ce témoignage est appuyé par les textes de deux médecins qui se trouvent au coeur même de l'accompagnement de l'enfant et des siens, deux textes porteurs d'observations concrètes et de réflexions concernant l'hospitalisation de l'enfant aux besoins particuliers et l'humanisation des soins dans notre système de santé.
Biographie de l'auteur :
Professeure de littérature et auteure, Catherine Kozminski est mère de trois enfants. L'aînée de la famille, Maëlle, vit depuis plusieurs aimées avec un double diagnostic d'autisme et de myasthénie grave, une maladie neuromusculaire auto-immune. Le Dr Sylvain Palardy, psychiatre à l'Hôpital Rivière-des-Prairies, et le Dr Elie Haddad, chef du Service d'immunologie-rhumatologie-allergologie du CHU Sainte-Justine, ont tous deux accompagné Maëlle et ses parents, collaborent également à l'ouvrage.
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