Parents d'enfants handicapés - Couverture souple

Gardou, Charles

Couverture souple

ISBN 10 : 2749216591 ISBN 13 : 9782749216591

Editeur : ERES, 2012

A propos du livre

Extrait :

Charles Gardou

Vivre malgré et avec le handicap de son enfant

«La vie est une succession ininterrompue de contraires qui se mettent l'un l'autre en valeur. La maladie fait apprécier la santé, la guerre fait apprécier la paix, la stupidité des uns fait apprécier la sagesse des autres.» C'est l'ombre, suggère Héraclite, qui fait apparaître plus vive la lumière. Mais il est bien difficile d'habiter la zone de nuit, d'apprendre, comme le font les parents d'enfant handicapé, à s'y mouvoir et à y vivre sans désespérer de la clarté.
Aucun d'entre eux n'est préparé à subir une blessure aussi insidieuse et à jamais ouverte. Le handicap était «pour les autres» et voilà qu'il s'immisce dans la famille, la prend au dépourvu, la cueille en douce. Il s'abat sur elle comme une agression, un scandale, un crime perpétré par la nature contre elle-même. Il la laisse choquée, désemparée, vidée. La vérité, assenée à la naissance, ou plus tardivement révélée, tombe froide comme le marbre, tranchante comme l'acier : «Votre enfant est handicapé.» C'est l'instant crucial d'une condamnation, l'espace ouvert d'une déchirure, l'entrée dans un monde chaotique, semé d'écueils, d'errements, de solitude et souvent d'impuissance. Au soleil noir d'une mise au monde endeuillée, l'existence bascule, l'enfant naissant semble déserter la vie : ce n'est pas un cauchemar qui s'évanouit avec le jour qui se lève, mais un face à face avec la réalité nue qui poignarde, un corps à corps avec le tumulte qui s'installe.
La fête de la naissance se nimbe de déception, de chagrin et de souffrance injuste et inutile. Le bonheur s'enfuit, la vie change brutalement de couleur, les portes de l'avenir semblent à jamais se refermer. Commence alors une veille éreintante au bord de l'inconnu, au cours de laquelle les parents connaissent un état de profonde déréliction. Terrassés par l'adversité, écrasés par le fardeau trop lourd d'une destinée vulnérable et énigmatique, ils se sentent exilés sur une terre où la douleur est empreinte du soupçon de la faute.
Comment parvenir à faire comprendre aux autres cette épreuve cruelle ? Comment leur dire l'indicible ? Comment leur transmettre l'intraduisible ? Comment leur communiquer l'histoire insensée de ces existences disloquées par la détresse d'une promesse de vie devenue tragédie ? Comment faire partager l'impartageable expérience d'un bonheur volé par le sort ? D'une irrémédiable béance ? D'un ciel obscurci par une ombre impossible à dissiper ? Comment faire appréhender la somme d'arrachements et de renoncements qui en découlent, en même temps que l'interminable quête d'apaisement et de sérénité ? «Ce qui m'arrive, témoigne l'écrivain japonais Kenzaburô Oé, père d'un enfant handicapé, me donne l'impression que je m'enfonce seul dans un tunnel sans fond, en m'éloignant de plus en plus du monde des autres. Comment faire partager à qui que ce soit ce que j'éprouve ?»
(...)

Présentation de l'éditeur :

La responsabilité parentale constitue, sans nul doute, la tâche la plus engageante et difficile incombant à des êtres humains. Mais lorsque l'enfant est handicapé, elle se révèle bien plus délicate et complexe encore. Elle exige un courage souvent hors du commun pour affronter le quotidien et la force de se battre sur tous les fronts : avec les médecins, les éducateurs, les enseignants, les administrations... et les autres, qui ne viennent pas toujours à la rescousse quand ils sont attendus.

Ce livre conçu par Charles Gardou ne se contente pas d'expliquer ce qu'il en est : il donne à comprendre les bouleversements existentiels que connaissent des parents projetés par le même canon dans l'univers du handicap.

Charles Gardou, professeur à l'université Lumière-Lyon 2, consacre ses travaux anthropologiques à la diversité et aux fragilités humaines. Il a créé et dirige la collection «Connaissances de la diversité» aux éditions érès, où il est l'auteur de nombreux ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité ; Pascal, Frida Kahlo et les autres ; Le handicap au risque des cultures ; Le handicap par ceux qui le vivent.

Ont participé à cet ouvrage : Jean-Benoît Balle, Janine Chanteur, Babeth Duparc, Henri Faivre, Paule Giron, Gérard Joinneaux, Geneviève Laroque, Marie Maffrand, Mireille Malot, Violaine Van Cutsem, Mary et Michel Vienot.

À propos de cette édition

• Éditeur: ERES
• Date d'édition: 2012
• ISBN 10: 2749216591
• ISBN 13: 9782749216591
• Reliure: Poche
• Nombre de pages: 184