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Edité par Transvalor - Presses des mines, 2009
ISBN 10 : 2356710035ISBN 13 : 9782356710031
Vendeur : Ammareal, Morangis, France
Livre
Softcover. Etat : Très bon. Ancien livre de bibliothèque. Légères traces d'usure sur la couverture. Edition 2009. Ammareal reverse jusqu'à 15% du prix net de cet article à des organisations caritatives. ENGLISH DESCRIPTION Book Condition: Used, Very good. Former library book. Slight signs of wear on the cover. Edition 2009. Ammareal gives back up to 15% of this item's net price to charity organizations.
Edité par Presses de l'Ecole des Mines de Paris, Paris, 1999
ISBN 10 : 2911762177ISBN 13 : 9782911762178
Vendeur : Librairie Françoise Causse, COURTENAY, France
Livre
Couverture rigide. Etat : Comme neuf. Etat de la jaquette : Très bon. Broché, 181 pages. 16x24 cm. Jaquette présente en très bon état. Intérieur comme neuf. LA DEDICACE D'UN CO-AUTEUR : Fondée en 1958, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) regroupe des malades souffrant de maladies neuromusculaires et leurs familles. Depuis 1987, l'AFM organise le Téléthon en collaboration avec France-Télévision, opération qui vise à sensibiliser le public à ces pathologies et à collecter des fonds pour financer des recherches scientifiques et cliniques en vue de les guérir. Si le Téléthon constitue un rendez-vous médiatique attendu, l'histoire de l'engagement de l'AFM dans la recherche est peu connue. C'est cette histoire que j'ai voulu raconter dans ce livre, en me basant sur les archives du Conseil Scientifique et du Bureau du Conseil d'Administration de l'association depuis le début des années quatre-vingt. Cette histoire est exemplaire de la participation active des malades et de leurs familles dans des activités qui les concernent mais dont on s'accorde habituellement à dire qu'elles relèvent du domaine réservé des spécialistes. Elle montre d'abord que les malades et leurs familles ont su traduire leurs expériences quotidiennes en questions susceptibles d'éveiller l'intérêt des professionnels. Elle montre ensuite que l'AFM a su rester maître de sa politique scientifique tout en laissant aux chercheurs l'autonomie nécessaire à l'exercice de leurs activités. Elle montre enfin comment s'est établi un mode de production de connaissances qui s'appuie sur des échanges en continu entre les chercheurs et les malades. J'ai voulu retracer l'émergence de ce modèle, montrer son originalité et surtout sa capacité à traduire la volonté jamais démentie de l'AFM de rester fidèle à sa cause : faire de la recherche non pas pour la recherche mais pour les malades. (Vololona Rabeharisoa). Comment concilier la nécessaire autonomie des chercheurs avec les préoccupations et les attentes des usagers ou des citoyens ? Cette question n'est nulle part plus pertinente que dans le domaine de la santé, et nulle part plus pressante que dans le cas des maladies dites orphelines, en général d'origine génétique. Leur rareté explique le peu d'intérêt manifesté par les chercheurs, les médecins et les entreprises pharmaceutiques. Cette situation d'abandon a amené certains malades à se regrouper dans des associations qui visent à soutenir les patients dans leur vie quotidienne et à organiser les investissements en recherche. C'est le cas de l'AFM qui, grâce au Téléthon, a créé un vaste mouvement de solidarité et de soutien financier à la recherche. Ce livre, première étape d'une recherche qui vise à reconstituer l'histoire de cette association, raconte comment les malades ont su stimuler les recherches en génétique, pour les amener à un niveau international, sans jamais oublier la cause des malades. Chemin faisant l'association a inventé un modèle original dans lequel les profanes dialoguent avec les spécialistes, sans pour autant perdre de vue les objectifs assignés à la science.
Edité par John Libbey - Eurotext, 2019
ISBN 10 : 2742015612ISBN 13 : 9782742015610
Vendeur : booksXpress, Bayonne, NJ, Etats-Unis
Livre
No Binding. Etat : new.
Edité par JOHN LIBBEY, 2019
ISBN 10 : 2742015612ISBN 13 : 9782742015610
Vendeur : Gallix, Gif sur Yvette, France
Livre
Etat : Neuf.
Edité par Mines ParisTech, les Presses, 2009
ISBN 10 : 2356710035ISBN 13 : 9782356710031
Vendeur : Chapitre.com : livres et presse ancienne, LAMNAY, France
Livre
Paperback. Etat : NEUF. Le domaine de la santé a été largement transformé depuis une vingtaine d'années par l'action des associations de patients. Ces associations s'impliquent dans la production et la diffusion de connaissances sur les maladies et les questions de santé ; elles jouent un rôle actif dans l'émergence et la consolidation des mobilisations collectives autour des problèmes de santé ; elles sont reconnues comme des acteurs à part entière de la démocratie sanitaire aux côtés des pouvoirs publics, des professionnels et des acteurs économiques. Face aux mutations pressantes du domaine, elles pensent et explorent de nouvelles formes d'action associatives, de nouveaux modes d'intervention publique.Cet ouvrage rend compte directement de l'expérience des associations, à travers une série de discussions collectives conduites avec une cinquantaine d'entre elles. Ces témoignages éclairent la compréhension du fonctionnement associatif et permettent d'appréhender les défis auxquels les associations sont aujourd'hui confrontées ; ils sont destinés à favoriser le dialogue entre les usagers, le monde politique et les professionnels. - Nombre de page(s) : 1 vol. (206 p.) - Poids : 288g - Langue : fre - Genre : Médecine Faits de société, Témoignages contemporains, Actualité, Biographies Sciences sociales.