Informatique, libertés et recherche médicale - Couverture souple

Lucas

Couverture souple

ISBN 10 : 2271058813 ISBN 13 : 9782271058812

Editeur : CNRS Editions, 2001

Synopsis

Après avoir posé les enjeux du débat, l objet de l ouvrage est d effectuer une mise à plat des termes, informatique et libertés d une part, recherche médicale, d autre part. Une analyse des textes internes et internationaux permet de mettre en lumière l histoire et la logique des mécanismes institutionnels mis en place. La seconde partie traite de la mise en uvre du système normatif avec, pour fil conducteur, la « vie d un traitement » : autorisation préalable, constitution, exploitation fin du traitement, sans oublier en dernier lieu la question des responsabilités liées à chaque étape.

A propos du livre

À propos de l?auteur

Isabelle DE Lamberterie est directeur de recherche au CNRS. Elle a été chargée d'une mission « Sciences et Droit » auprès du Ministère de la Recherche de 1991 à 1995. / Henri-Jacques Lucas est professeur à la Faculté de Droit de Poitiers, il a animé un groupe de travail « Sciences et Droit » au sein de cette Faculté puis du CECOJI.

À propos de la quatrième de couverture

Les données de santé sont le plus souvent des données sensibles. Pour les besoins de la recherche, il s'avère L nécessaire de les recueillir, de les traiter dans des fichiers ou des bases de données, de les conserver ou encore de les communiquer. Dans quelles conditions? Avec quelles exigences? Comment concilier une protection des personnes tout en permettant à la recherche de travailler dans des conditions efficaces? Comment responsabiliser les chercheurs, la communauté scientifique sans créer des situations bloquantes ? Y a-t-il une spécificité de ce secteur?

Ces questions ont été au c ur du vote de la loi du 1er juillet 1994 introduisant un nouveau chapitre à la loi Informatique et Liberté relatif aux traitements de données personnelles ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé. Avec la transposition en droit français de la directive européenne, à l'ordre du jour (le projet a été déposé devant le parlement en juin 2001), on se trouve - de nouveau - dans une période charnière: il faut à la fois adapter la législation au contexte de la Société de l'Information, et repenser les principes fondamentaux que l'on veut voir défendus en tenant compte des nouveaux risques.

Le présent ouvrage, fruit d'une réflexion collective, est une mise à plat des termes du débat. L'analyse s'appuie sur les différents textes internes et internationaux (avec leur logique et leur histoire), dégageant à travers ceux-ci tant un essai de compréhension générale du système normatif qu'une analyse plus fine de la mise en oeuvre par la recherche, de chacune des étapes du traitement de l'information portant sur les données personnelles de santé.

Détails de l'édition

• Éditeur: CNRS Editions
• Date d'édition: 2001
• Langue: français
• ISBN 10: 2271058813
• ISBN 13: 9782271058812
• Reliure: Broché
• Nombre de pages: 283
• Éditeur: Lamberterie Isabelle De, Lucas Henri-Jacques
• Coordonnées du fabricant: non disponible
• Personne responsable: nosoli72; 33155336069; sclient@chapitre.com; ; rue de bellevue; le plessis; Lamnay; france; 72320; France