9788490972243: Enfermedades raras
Couverture souple
ISBN 10 : 8490972249 ISBN 13 : 9788490972243
Editeur : Los Libros de la Catarata, 2016

Synopsis

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero eso no implica que la magnitud del problema sea pequeña: hay más de 6.000, son graves y miles de personas las padecen (del seis al ocho por ciento de la población). ¿Qué dificultades deben afrontar estas personas y sus familiares? ¿Qué problemas supone diagnosticarlas? ¿Qué se está investigando? Las enfermedades raras plantean un desafío para la sociedad en el ámbito sanitario, social, educativo y científico, por lo que la colaboración se convierte en un elemento esencial.
Los autores de este libro trabajan en el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III. Manuel Posada de la Paz dirige dicho instituto y forma parte del grupo de expertos en enfermedades raras de la Comisión Europea. Verónica Alonso Ferreira es doctora en Biología, especializada en epidemiología y registro. Eva Bermejo Sánchez, doctora en Biología, está especializada en anomalías congénitas y genética humana y preside el International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research.

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À propos des auteurs

Manuel Posada de la Paz Doctor en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid, especialista en Medicina Interna y también en Medicina Preventiva y Salud Pública. Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, del Instituto de Salud Carlos III. Presidente de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD) y asesor independiente de Grupo de Expertos de Enfermedades Raras de la Comisión Europea y de la Plataforma de Registros de Enfermedades Raras del Centro de Investigación Conjunta de la Comisión Europea.

Verónica Alonso Ferreira Doctora en Biología por la Universidad Complutense de Madrid y Científico titular del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, del Instituto de Salud Carlos III. Desde 2008 su carrera de investigadora está dedicada a las enfermedades raras, trabajando en el área de la epidemiología y el registro de estas enfermedades.

Eva Bermejo Sánchez Doctora en Biología por la Universidad Autónoma de Madrid, acreditada en Genética Humana por la AEGH. Desde 1987 ha trabajado como investigadora en el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas y desde 2009 es Científico Titular del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, del Instituto de Salud Carlos III. Actualmente preside el International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research.

À propos de la quatrième de couverture

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero eso no implica que la magnitud del problema sea pequeña: hay más de 6.000, son graves y miles de personas las padecen (del seis al ocho por ciento de la población). ¿Qué dificultades deben afrontar estas personas y sus familiares? ¿Qué problemas supone diagnosticarlas? ¿Qué se está investigando? Las enfermedades raras plantean un desafío para la sociedad en el ámbito sanitario, social, educativo y científico, por lo que la colaboración se convierte en un elemento esencial. Los autores de este libro trabajan en el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III. Manuel Posada de la Paz dirige dicho instituto y forma parte del grupo de expertos en enfermedades raras de la Comisión Europea. Verónica Alonso Ferreira es doctora en Biología, especializada en epidemiología y registro. Eva Bermejo Sánchez, doctora en Biología, está especializada en anomalías congénitas y genética humana y preside el International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research.

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Éditeur
Los Libros de la Catarata
Date d'édition
2016
Langue
espagnol
ISBN 10 
8490972249
ISBN 13 
9788490972243
Reliure
Broché
Numéro d'édition
1
Nombre de pages
144
Coordonnées du fabricant
non disponible
Personne responsable
non disponible

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ISBN 10 :  8495463547 ISBN 13 :  9788495463548
Editeur : Instituto de Salud Carlos III, 2016
Couverture souple