Join a mom and daughter as we share our independent yet concurring journies of the trials and triumphs of dealing with a rare, incurable, neurological condition Myoclonus Dystonia. This journey includes years of misdiagnoses, harmful medical advice, gaslighting, and isolation but eventually being vindicated after being approved for a life-saving Deep Brain Stimulation surgery. It is a story of being resilient in an unrelenting world.
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Dealing with a neurological movement disorder, Myoclonus Dystonia since childhood, I finally received a life-saving Deep Brain Stimulation surgery.
As a mom with two chronically ill children, I became an expert researcher and advocate for those with chronic illnesses. Having a background in the medical field, teaching and alternative healing, I was able to utilize these skills to aid in diagnosing the rare disorders of my daughters.
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