Positively Rare: Empowering Stories from the Rare Disease Community (Lemonade Life Series)
Paterson, Erin; DeFabio, Daniel; Boulavsky, Erika; Nicol-Wilson, Dunstan; Koller, Tessa; Jones, Jenny; Gillentine, Maddie; Will, Laura; Cueva, Jen
Langue : anglais
Edité par Lemonade Press Inc., 2024
- Livre broché
- Occasion
Vendeur : Goodwill Books, Hillsboro, OR, Etats-UnisGoodwill Books
Vendeur AbeBooks depuis 25 août 2000
Etat: Occasion - Assez bon
EUR 9,06
Quantité disponible : 1 disponible
Ajouter au panierA propos de cet article
Minimal signs of wear.
N° de réf. du vendeur GICWV.1777917948.VG
- Titre
- Positively Rare: Empowering Stories from the Rare Disease Community (Lemonade Life Series)
- Auteur
- Paterson, Erin; DeFabio, Daniel; Boulavsky, Erika; Nicol-Wilson, Dunstan; Koller, Tessa; Jones, Jenny; Gillentine, Maddie; Will, Laura; Cueva, Jen
- Éditeur
- Lemonade Press Inc.
- Année de publication
- 2024
- État de l'article
- very_good
- Reliure
- Couverture souple
- Langue
- anglais
- ISBN à 10 chiffres
- 1777917948
- ISBN à 13 chiffres
- 9781777917944
- Série
- Livre 2 sur 2: Lemonade Life Series
Rob Haselberg, Huntington’s disease gene carrier and rare disease advocate
Positively Rare is an essential read for anyone seeking to broaden their perspective of living with a rare condition or yearning to feel less alone if struggling with one.
Melissa Adams, host of the I Am Not My Pain podcast and chronic pain fighter
A must-read guide for people with rare illnesses and a master class in empathy for caregivers, friends, family, and medical professionals.
Dr. Tamara Maiuri, Huntington’s disease researcher and published author in Huntington’s Disease Heroes
This book is a testament to the courage of patients and the ongoing search for solutions in an increasingly complex health care landscape.
Dr. Cornelia Griggs, pediatric surgeon and assistant professor of surgery at Harvard Medical School and author of the bestseller The Sky Was Falling
About the book:
Many people from the rare disease community have experienced medical gaslighting and toxic positivity, often leaving them feeling isolated, alone, and misunderstood. Positively Rare amplifies the collective voice of the rare disease community and helps eliminate the stigma and fear of living with a rare disease.
The stories in Positively Rare are written by people from the community in their own voices:
When a nurse is rushed to the hospital, she suddenly finds herself in an unexpected position: as a patient. After being diagnosed with a rare disease, she has to come to terms with being the one who is cared for.
Every time a man with sickle cell anemia experiences a pain crisis, he needs to decide whether he wants to risk going to the hospital and being mistreated again or endure the flare, which could last for days, at home.
When a mother’s newborn baby is diagnosed with a rare disease, she is immediately confronted by her own ableist view about the value of his life. As he grows, she takes on the challenge of advocating for him and learning the true gifts of parenting a child with a rare disease.
Through their impactful stories of triumph in the face of adversity, these rare disease authors teach us that WE ARE SO MUCH MORE THAN OUR RARE DISEASE.
50% of the profits from the sale of this book will be donated to Global Genes to support rare disease research and advocacy.
With inspiring stories from:
Adrienne Shirk, Andy Sinclair, Courtney Wells, Daniel DeFabio, Dunstan Nicol-Wilson, Erin Paterson, Erika Boulavsky, Halsey Blocher, Hannah Remillard, Heather Halsey Dye, Jen Cueva, Jenny Jones, Joanne Paquette, Jocelyn Wong, Joe Kammers, Kelly Kearley, Kerri Mauer, Kimi Sorensen, Laura Will, Maddie Gillentine, Melissa Ryant, and Tessa Koller
« Synopsis » peut appartenir à une autre édition de cet ouvrage.
Goodwill Books
Hillsboro, OR, Etats-Unis
Vendeur AbeBooks depuis 25 août 2000
Frais d'expédition à l'intérieur de ce pays : Etats-Unis
| Article | 5 à 14 jours ouvrés | 3 à 6 jours ouvrés |
|---|---|---|
| Premier article | EUR 3,60 | EUR 6,31 |
Modes de paiement
Description de la boutique
We are a division of Goodwill Industries of the Columbia Willamette, headquartered in Portland, Oregon, U.S.A. When you buy from Goodwill Books not only will you feel happy about the money you save, you'll feel good knowing your purchase helps Goodwill provide vocational opportunities to people with barriers to employment. For more information please visit our website: www.goodwillbooks.com
Spécialité
Fiction, Americana/History, Religion/Spirituality, Children's books, Text books, Art/Humanities, Signed Books, Self-Help, Pacific NorthwestProfil professionnel du vendeur
Goodwill Books
2920 SE Century Blvd
Hillsboro, OR Etats-Unis 97123
Conditions de vente
All books subject to prior sale. Books shipped via USPS Media Mail or Priority Mail. Extra postage required for heavy books and sets unless otherwise noted. Payment in U.S. dollars via VISA/MASTERCARD/DISCOVER. Sorry, we do not accept checks or money orders. Purchases may be returned within 14 days of receipt for refund; refund will be initiated upon receipt of returned book.
Goodwill Books
2920 SW 234th Avenue
Hillsboro, OR 97123
503-649-7934
gicwbook@gicw.org
Droit de rétractation
Si vous êtes un consommateur, vous pouvez exercer votre droit de rétractation sur le contrat conformément à ce qui suit. Le mot « consommateur » désigne toute personne physique agissant à des fins qui n'entrent pas dans le cadre de son activité commerciale, artisanale ou professionnelle.
Informations concernant le droit de rétractation
Droit statutaire de rétractation
Vous avez le droit d'exercer votre droit de rétractation sur ce contrat dans les 14 jours sans donner de raison.
Le délai de rétractation expirera au bout de 14 jours à compter du jour où vous-même, ou un tiers autre que le transporteur et désigné par vous, prendrez physiquement possession de la dernière marchandise, du dernier lot ou de la dernière pièce.
Pour exercer votre droit de rétractation, remplissez électroniquement et envoyez une déclaration claire sur notre site Web, sous « Vos achats » dans « Votre compte ». Nous vous communiquerons sans délai un accusé de réception de cette rétractation sur un support durable (par exemple, par e-mail).
Pour respecter le délai de rétractation, il vous suffit d'envoyer votre message concernant l'exercice de votre droit de rétractation avant l'expiration du délai de rétractation.
Effets de la rétractation
Si vous exercez votre droit de rétractation sur ce contrat, nous vous rembourserons tous les paiements que vous avez effectués, y compris les frais de livraison (à l'exception des frais supplémentaires résultant du choix d'un mode de livraison autre que le type de livraison standard le moins cher que nous proposons).
Nous pouvons déduire du remboursement la perte de valeur de toute marchandise livrée, si la perte est le résultat d'une manipulation inutile de votre part.
Nous effectuerons le remboursement dans les meilleurs délais, et au plus tard 14 jours après le jour où nous aurons été informés de votre décision d'exercer votre droit de rétractation sur ce contrat.
Nous effectuerons le remboursement en utilisant le même moyen de paiement que celui que vous avez utilisé pour la transaction initiale, sauf si vous en avez expressément convenu autrement ; en tout état de cause, aucuns frais ne vous seront facturés à la suite d'un tel remboursement.
Nous pouvons suspendre le remboursement jusqu'à ce que nous ayons reçu les marchandises ou que vous ayez fourni la preuve que vous avez renvoyé les marchandises, en fonction de la première éventualité.
Vous devez renvoyer les marchandises ou les remettre à Goodwill Books, Hillsboro, Oregon, U.S.A., sans retard injustifié et, en tout état de cause, au plus tard 14 jours à compter du jour où vous nous avez communiqué votre décision de rétractation du présent contrat. Le délai est respecté si vous renvoyez les marchandises avant l'expiration du délai de 14 jours. Vous devrez prendre en charge les frais directs du renvoi des marchandises. Vous n'êtes responsable que de toute diminution de valeur des marchandises résultant d'une manipulation autre que celle nécessaire pour établir la nature, les caractéristiques et le fonctionnement des marchandises.
Exceptions au droit de rétractation
Le droit de rétractation ne s'applique pas à ce qui suit :
- Distribution de journaux, de revues ou de magazines, à l'exception des contrats d'abonnement ; et
- Fourniture d'un contenu numérique qui n'est pas fourni sur un support matériel (par exemple, sur un CD ou un DVD) si vous avez accepté, lors de votre commande, que nous puissions commencer à le livrer et que vous ne puissiez pas exercer votre droit de rétractation une fois la livraison commencée.
Conditions d'expédition
Shipping costs are based on books weighing 2.2 LB, or 1 KG. If your book order is heavy or oversized, we may contact you to let you know extra shipping is required.