Rare Diseases Epidemiology: Update and Overview
Langue : anglais
Edité par Springer International Publishing, Springer International Publishing Sep 2018, 2018
Série : Livre 335 sur 544 - Advances in Experimental Medicine and Biology
- Livre broché
- Neuf
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This item is printed on demand - Print on Demand Titel. Neuware -The fields of rare diseases research and orphan products development continue to expand with more products in research and development status. In recent years, the role of the patient advocacy groups has evolved into a research partner with the academic research community and the bio-pharmaceutical industry. Unique approaches to research and development require epidemiological data not previously available to assist in protocol study design and patient recruitment for clinical trials required by regulatory agencies prior to approval for access by patents and practicing physicians.Springer Verlag GmbH, Tiergartenstr. 17, 69121 Heidelberg 704 pp. Englisch.
N° de réf. du vendeur 9783319883854
- Titre
- Rare Diseases Epidemiology: Update and Overview
- Auteur
- Manuel Posada De La Paz
- Éditeur
- Springer International Publishing, Springer International Publishing Sep 2018
- Année de publication
- 2018
- État de l'article
- Neu
- Reliure
- Taschenbuch
- Langue
- anglais
- ISBN à 10 chiffres
- 3319883852
- ISBN à 13 chiffres
- 9783319883854
- Édition
- 2ème Édition
- Poids de l'article
- 1 048 grammes
- Dimensions
- 235x155x38 mm
- Série
- Livre 335 sur 544: Advances in Experimental Medicine and Biology
Contributors and Authors with Unique Experiences in Rare Diseases Research and Orphan Products Development
Contributors include leading patient advocates, foundation leaders, research investigators, regulatory agency decision makers, and bio-pharmaceutical industry leaders
Multi-National Government Program and Policy Leaders
Leaders in Global Collaboration Efforts« Synopsis » peut appartenir à une autre édition de cet ouvrage.
À propos de l’auteur
Manuel Posada, MD, PhD (Please expand as you feel appropriate) is a specialist in Internal Medicine and in Public Health and Preventive Medicine. He has considerable expertise in areas such as multivariate analyses, medical statistics and research methodology. In his current position as Director of the Institute of Rare Diseases Research (IIER), Institute of Health Carlos III he leads a broad range of rare diseases activities in Spain in areas such as epidemiological and public health research. Dr. Posada is also the Director of the National Biobank on Rare Diseases (ISCIII) and the National Rare Diseases Registry. Dr. Posada is an Independent expert of the Commission Expert Group of Rare Diseases (CEGRD), European Commission and a member of the Advisory Board of the European Commission Platform Rare Diseases Registration. He is currently the President of the International Conference of Orphan Drugs and Rare Diseases (ICORD)
Domenica Taruscio, M.D., is the Director of the Italian National Centre for Rare Diseases at the Italian National Institute of Health and of the National Rare Diseases Registry. She is a specialist in Histopathology and carried out post-doctoral studies in Human Genetics at Yale University (CT-USA) and in Bioethics. For decades, her efforts have been mainly directed to face the many and complex challenges posed by rare diseases and has addressed them from various facets: from science to society, from experimental research to public health, from training health professionals to the empowerment of patients and their families - having always at heart the quality of life of rare disease patients and of their families.
Stephen C. Groft, Pharm.D. is currently a Senior Advisor to the Director, National Center for Advancing Translational Sciences at the NIH, USA. He assisted in establishing the Office of Orphan Products Development at FDA in 1982 and served as the Director of NIH's Office of Rare Diseases Research from 1993-2014 stimulating rare diseases research and developing information for patients, health care providers, research investigators, the biopharmaceutical industry, and the public about rare diseases, ongoing and completed research and clinical trials, and patient advocacy groups. Numerous initiatives were established in this role including the establishment of the Genetic and Rare Diseases Information Center, the International Rare Diseases Research Consortium the International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs, the Rare Diseases Clinical Research Network, assisted in the development of the Undiagnosed Diseases Program at NIH and the global Undiagnosed Diseases Network International, and developed common data elements for patient registries. ORDR co-sponsored numerous scientific conferences to assist in identifying research priorities and developing research agendas for the investigation of rare diseases.
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Alternative Streitbeilegung:
Die Europäische Kommission stellt eine Plattform für die außergerichtliche Online-Streitbeilegung (OS-Plattform) bereit, aufrufbar unter http://ec.europa.eu/odr.
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