Eine einzigartige Stimme! Mit 54 Jahren wurde Helga Rohra die Diagnose Lewy-Body-Demenz gestellt. Sie st�rzte in eine Depression. Als sie Anfang 2010 erstmals �ffentlich �ber ihre Demenz sprach, tat sie das noch unter dem Pseudonym Helen Merlin .Seitdem ist viel passiert: Helga Rohra wurde zu einer Aktivistin, die sich einmischt, um die Sache der Menschen mit Demenz zu vertreten: Im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft M�nchen, in den Medien und auf Demenz-Kongressen. Ich bin dement, na und? , ist ihr Motto, wenn sie von ihren Erlebnissen mit Nicht-Dementen berichtet. Da sind etwa die Psychiater, die �ffentlich bezweifeln, dass sie unter einer Demenz leidet. Oder die Angeh�rigen sozialer Berufe, die sich im Umgang mit ihr �berfordert f�hlen. Und die Nachbarn und Freunde, die hilflos stammeln: Du Arme, bist Du jetzt auch dement! Mit Scharfsinn und einer geh�rigen Portion Humor h�lt Helga Rohra der Gesellschaft den Spiegel vor. Sie zeigt, wie unbeholfen wir Menschen mit Demenz gegen�bertreten. Und wie wenig wir ihnen dabei gerecht werden.Ihr Buch richtet sie sich an alle, die aus erster Hand erfahren wollen, welche H�rden Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft �berwinden m�ssen und welche Potenziale noch in ihnen stecken. Es ist aber auch eine Einladung an andere Betroffen, sich auszutauschen und gemeinsam die Stimme zu erheben, f�r eine wirkliche Teilhabe von Menschen mit Demenz."Nach dem das Arbeitsamt mit einer 54-J�hrigen Demenzbetroffenen wie mir nichts anfangen konnte, wurde ich zum Integrationsfachdienst geschickt. Die Sachbearbeiterin dort, hat sich meine Story angeh�rt und gerufen 'Damit m�ssen Sie an die Presse. Na so ein Fall. Das hab ich noch nie gehabt!' Ich habe sie unterbrochen: 'Presse? Ich will nicht an die Presse. Wissen Sie, was ich m�chte? Ich m�chte, dass Sie mir helfen irgendwo wenigstens drei Stunden am Tag unter zukommen. Ich will noch nicht in Rente gehen.' Die hat mich aber nicht etwa gefragt, was ich machen k�nnte oder was ich machen will. Es kam nur die lapidare Aussage: 'Eigentlich ist das sehr schwer mit der Integration. Es gibt nichts. Wir haben eine Wirtschaftskrise. Und warum wollen Sie das den �berhaupt?' Worauf ich entgegnete: 'Ich f�hle mich noch zu jung. Ich habe doch noch Ressourcen und ich will meinem Leben einen Sinn geben.' Und da kam die Reaktion: 'Arbeiten Sie halt als Ehrenamtliche. Da kriegen Sie zwar nur einen Kaffee, aber Sie haben Ihren Sinn.'""Helga Rohra hat eine Demenz ohne dement so zu sein wie man sich das vorstellt.Sie k�nnte sich Helen Merlin nennen, sich verstecken, aber tut das nicht. Ihre Demenz mit Lewy-K�perchen liegt irgendwo zwischen Alzheimer und Parkinson.Ihre Geschichte nimmt vorweg was vielen noch bevorsteht: Fr�hdiagnose ohne Ursachenbehandlung;mit der Erkrankung selbstverantwortlich m�glichst gut zu leben - ohne naiven Glauben auf ein Wundermittel." Prof. Dr. Hans F�rstl

� propos de l?auteur

Helga Rohra, geb. 1953 in Siebenb�rgen, arbeitete freiberuflich als �bersetzerin mit Schwerpunkt Medizin/Naturwissenschaften. Schon vor der Diagnose eine Levy-Body-Demenz engagierte sie sich f�r Menschen mit Behinderung und Demenzerkrankungen. Sie lebt mit ihrem Sohn in M�nchen. Helga Rohra schrieb unter dem Pseudonym Helen Merlin eine Beitrag in �'Ich spreche f�r mich selbst' - Menschen mit Demenz melden sich zu Wort� (Mabuse-Verlag 2010). Helga Rohra wurde bei der Abfassung ihres Buchs von Falko Piest begleitet, der sie in vielen Gespr�chen und als Schreibassistent unterst�tzt hat.

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