Ethics and Newborn Genetic Screening: New Technologies, New Challenges
Baily, Mary Ann and Thomas H. Murray, Editors / Contributors, besides editors: Scott D. Grosse, Jannine De Mars Cody, Lainie Freidman Ross, Ellen Wright Clayton, Bruce Jennings, Andrea Bonnicksen, Toby Citrin, Stephen M. Modell, Jeffrey R. Botkin, Anne Marie Comeau, et al.
Langue : anglais
Edité par The Johns Hopkins University Press, Baltimore, 2009
- Éd. originale
- Livre relié
- Occasion

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354 pp., xvi. '1' in number line. Following List of Contributors and Preface, Contents divided into16 essays: (1) [Editors] "Overview"; (2) "Fair Distribution of Newborn Screening Costs and Benefits"; (3) "Cost-Effectiveness as a Criterion for Newborn Screening Policy Decisions"; (4) "An Advocate's Perspective on Newborn Screening Policy"; (5) "Newborn Screening for Conditions That Do Not Meet the Wilson and Jungner Criteria: The Case of Duchenne Muscular Dystrophy"; (6) "Lessons to be Learned from the Move toward Expanded Newborn Screening"; (7) "State Newborn Screening Advisory Committees: How Programs Introduce Public Participation into Decision Making"; (8) "Racial/Ethnic Communities and Newborn Screening Policies"; (9) "The Role of the Federal Government in Supporting State Newborn Screening Programs"; (10) "What is the Role for Evidence-Based Decision Making in Expanded Newborn Screening"; (11) "Research for Newborn Screening: Developing a National Framework"; (12) "Ethical and Policy Issues Involving Research with Newborn Screening Blood Samples"; (13) "Parental Permission for Research in Newborn Screening"; (14) "Population-Based Research within a Public Health Service: Two Models for Compliance with the Common Rule in the Massachusetts Newborn Screening Program"; (15) "Ethical and Policy Implications of Conducting Carrier Testing and Newborn Screeening for the Same Condition"; (16) "What Can We Do to Shape the Shape the Future of Newborn Screening?Conclusions and Recommendations"; Appendix: Descriptions of Five GeneticDisorders", pp. 312-330; List of Abbreviations and Acronyms, pp. 331-344; Index, pp. 345-354. Taupe cloth with brilliant iridescent green lettering on spine. Light lime dustwrapper not price-clipped (no price) with large light lavender title box on upper two-thirds front cover for large title lettering in dark mauve, subtitle letTering in light mauve, Editor names in purple. FLAWLESS. (NO previous owner names; NO remainder marks).…
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- Titre
- Ethics and Newborn Genetic Screening: New Technologies, New Challenges
- Auteur
- Baily, Mary Ann and Thomas H. Murray, Editors / Contributors, besides editors: Scott D. Grosse, Jannine De Mars Cody, Lainie Freidman Ross, Ellen Wright Clayton, Bruce Jennings, Andrea Bonnicksen, Toby Citrin, Stephen M. Modell, Jeffrey R. Botkin, Anne Marie Comeau, et al.
- Éditeur
- The Johns Hopkins University Press, Baltimore
- Année de publication
- 2009
- État de l'article
- As New
- Jaquette
- As New
- Reliure
- Hardcover
- Langue
- anglais
- ISBN à 10 chiffres
- 0801891515
- ISBN à 13 chiffres
- 9780801891519
- Édition
- 1st Edition
- Dimensions
- 8vo - over 7¾ - 9¾" tall
Highly Commended, Basis of Medicine, 2010 British Medical Association Book Awards
The United States has the first and the farthest-reaching newborn genetic screening program in the world. In recent years, individual states have expanded their newborn screening programs to include many more genetic conditions, as new medical knowledge and new testing technologies have become available. The contributors to this provocative collection study the complex ethical and policy challenges present in the changing newborn screening environment and offer guidance to professionals, policymakers, and the general public.
Experts from the fields of bioethics, genetics, pediatrics, public health, health policy, law, and political science identify and analyze four social and ethical issues critical to newborn screening policy: the distribution of costs and benefits; information, consent, and privacy; consultation and decision making; and race, ethnicity, and socioeconomic status. In the process, the contributors capture the difficulties of trying to forge ethical public policy at the intersection of parental concerns, new technologies, and economic interests.
Contributors: Andrea Bonnicksen, Ph.D., Northern Illinois University; Jeffrey R. Botkin, M.D., M.P.H., University of Utah; Ned Calonge, M.D., M.P.H., Department of Public Health and Environment, Denver; Toby Citrin, J.D., University of Michigan School of Public Health; Ellen Wright Clayton, M.D., M.S., J.D., Vanderbilt University; Jannine De Mars Cody, Ph.D., University of Texas Health Science Center; Anne Marie Comeau, Ph.D., University of Massachusetts Medical School; James R. Eckman, M.D., Emory University School of Medicine; Scott D. Grosse, Ph.D., National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities; Bruce Jennings, M.A., Yale School of Public Health; Donna E. Levin, J.D., Massachusetts Department of Public Health; Michele A. Lloyd-Puryear, M.D., Ph.D., U.S. Department of Health and Human Services; Marie Y. Mann, M.D., M.P.H., U.S. Department of Health and Human Services; Karen J. Maschke, Ph.D., The Hastings Center; Stephen M. Modell, M.D., M.S., University of Michigan School of Public Health; Virginia A. Moyer, M.D., M.P.H., Baylor College of Medicine and Texas Children's Hospital; Lainie Friedman Ross, M.D., Ph.D., University of Chicago; Joseph Telfair, Dr.P.H., M.S.W., M.P.H., University of North Carolina at Greensboro; Steven M. Teutsch, M.D., M.P.H., Merck & Co., Inc.; Bradford L. Therrell, Ph.D., University of Texas Health Science Center; Benjamin S. Wilfond, M.D., University of Washington
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À propos de l’auteur
Thomas H. Murray is president of the Hastings Center.
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